San Juan: pequeño de 6 años, tiene una enfermedad poco frecuente y sus padres exigen que les entregue su medicamento

“La salud de mi hijo se va deteriorando”, detalla Andrés, padre de Rafa, el pequeño que tiene hipertensión pulmonar, una enfermedad que afecta a sus pulmones y corazón.

Los padres de Rafa, un pequeño sanjuanino que tiene una enfermedad poco frecuente, exigen que le den su medicamento.
Los padres de Rafa, un pequeño sanjuanino que tiene una enfermedad poco frecuente, exigen que le den su medicamento. Foto: Instagram

Cuando uno vive una injusticia, y más si esta afecta a un hijo, se buscan todos los caminos para poder revertir la situación; a pesar de que la desesperación se apodere de nosotros. Este es el caso de Andrés y Fernanda, que recurrieron a las redes sociales para que un laboratorio le dé la medicación que su pequeño hijo Rafa necesita. “La salud de mi hijo se va deteriorando”, remarca el sanjuanino en un video viral de Instagram.

Tengo un hijo de 6 años que tiene una enfermedad poco frecuente llamada hipertensión pulmonar”, comienza explicando Andrés y en cada posteo dejan en claro que es lo que necesitan: que el laboratorio MSD le dé el medicamento que Rafael necesita.

Los padres de Rafa, un pequeño sanjuanino que tiene una enfermedad poco frecuente, exigen que le den su medicamento.
Los padres de Rafa, un pequeño sanjuanino que tiene una enfermedad poco frecuente, exigen que le den su medicamento. Foto: Instagram

El pedido de los padres de Rafa, para que el sanjuanino reciba su medicamento

El sanjuanino remarca: “Nosotros hicimos un recurso de amparo, del cual salió una medida cautelar a favor nuestra para que el laboratorio MSD provea la medicación, y a su vez Anmat autorice el ingreso de esta droga”. A pesar de que la Justicia les dio la razón, el pequeño lleva un mes sin recibir su medicamento.

“Ya han pasado 30 días donde el laboratorio no nos han entregado la medicación”, insiste Andrés y explica que en el medio de todo esto “la salud de mi hijo se va deteriorando cada vez más”. Además, sostiene: “Este laboratorio con distintas especulaciones está faltando a la Ley nacional. [...] Pido que se haga justicia y que el laboratorio cumpla”.

Qué es hipertensión pulmonar, la enfermedad poco frecuente del pequeño de San Juan

Según explican en el sitio especializado en medicina, Mayo Clinic, la hipertensión pulmonar “es un tipo de presión arterial alta que afecta a las arterias de los pulmones y al lado derecho del corazón”.

Esta enfermedad poco frecuente hace que “los vasos sanguíneos de los pulmones se estrechan, bloquean o destruyen”, y esto hace que “el corazón deba hacer un esfuerzo mayor para bombear sangre a través de los pulmones. Con el tiempo, el esfuerzo adicional hace que el músculo cardíaco se debilite y falle”.

Si bien no hay una cura para esta patología, si se la trata se puede “reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida” del paciente.

Cuáles son los síntomas de la hipertensión pulmonar

  • Color azulado en los labios y la piel (cianosis)
  • Presión o dolor en el pecho
  • Mareos o desmayos (síncope)
  • Pulso rápido o latidos fuertes del corazón (palpitaciones)
  • Fatiga
  • Falta de aire (disnea), inicialmente mientras haces ejercicio y con el tiempo mientras estás en reposo
  • Hinchazón (edema) en los tobillos, las piernas y, con el tiempo, en el área del vientre (abdomen)